Soins Palliatifs : le rapport de la Cour des Comptes

Soins Palliatifs : une offre de soins à renforcer

Pour éclairer les débats sur la fin de vie qui se préparent au Parlement, la Cour des comptes a remis un rapport le 5 juillet dernier, à la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale, intitulé : « Soins palliatifs : une offre de soins à renforcer ». 

La Cour des comptes reconnaît une progression des soins palliatifs

Dans son rapport, la Cour des Comptes reconnaît que la France a fait des progrès au cours de la dernière décennie. « L’offre en soins palliatifs a augmenté d’environ 30 % tandis que les dépenses ont progressé de 24,6 % depuis 2017 pour s’établir à près de 1,5 milliard d’euros en 2021 », souligne le rapport. Cet investissement a permis de se rapprocher de la moyenne haute des pays de l’OCDE : selon l’atlas réalisé par l’Association européenne des soins palliatifs, la France se situait, en 2019, au 17e rang (sur 38) pour la densité de son offre.

Les efforts accomplis restent néanmoins insuffisants pour couvrir les besoins, notamment en ce qui concerne la prise en charge « en ville », au domicile ou en Ehpad.

Des besoins en soins palliatifs encore largement non pourvus, surtout à domicile 

Ainsi, en 2017, l’IGAS estimait que “le risque d’une absence ou d’une insuffisance de soins palliatifs existe pour 75% des personnes en nécessitant” et notait que “ce risque est plus important à domicile”. Si 24% des Français meurent à leur domicile individuel selon l’INSEE, ce chiffre est beaucoup plus bas pour les personnes relevant des soins palliatifs.

Aussi, au-delà des 21 départements français qui ne disposent toujours pas d’Unités de Soins Palliatifs et doivent en être équipés le plus rapidement possible, seul le développement des soins palliatifs à domicile permettra d’ambitionner une couverture réelle du besoin et de satisfaire ainsi au droit institué au début des années 2000.

Depuis le rapport IGAS de 2017, la majorité des Réseaux de Soins Palliatifs dédiés au domicile ont été transformés en Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC). Depuis 2012, les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), initialement dédiées à l’hôpital, ont été autorisées à intervenir au domicile ; à ce jour, elles n’y réalisent néanmoins que 17% de leurs interventions.

Le Plan Décennal en cours de préparation prévoira vraisemblablement leur développement. Pour autant, elles n’adresseront pas à elles seules les questions liées à l’isolement social et à la disponibilité des soignants en ville.

Développement des soins palliatifs : quelles solutions possibles ?

Les recommandations de la Cour des Comptes pour renforcer les soins palliatifs

Le rapport de la Cour des Comptes propose dix recommandations avec un objectif majeur : rééquilibrer l’offre de soins entre l’hôpital et la ville et développer les solutions intermédiaires – type hospitalisation à domicile ou hôpital de jour. Ce qui permettrait à la fois d’assurer une prise en charge graduée du patient selon son état de santé et de répondre aux attentes des Français dont une large majorité exprime le vœu de terminer sa vie à la maison plutôt qu’à l’hôpital.

Le rapport suggère ainsi la création d’un « forfait soins de confort palliatifs » applicable aux médecins généralistes, aux infirmières et aide-soignantes pour mieux rémunérer l’accompagnement des malades. Il invite également à un vaste effort de formation des soignants : cette recommandation est particulièrement prioritaire. En effet, en  2021, 2 % seulement des généralistes ont choisi l’option soins palliatifs en formation continue. 

Il recommande par ailleurs un plan massif pour les auxiliaires de santé en Ehpad, dont la plupart sont dépourvus de culture palliative.

La généralisation des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) fait également partie des mesures importantes proposées par le rapport. Il en existe aujourd’hui 420 en France : les deux tiers viennent en appui aux services hospitaliers, et le dernier tiers intervient comme conseil à domicile. « Il faudrait créer 200 EMSP extra-hospitalières supplémentaires pour couvrir l’ensemble du territoire […] Et leur donner la capacité de prescrire directement », recommande la Cour des comptes.

Visitatio – Voisins & Soins, une solution pour renforcer les soins palliatifs, selon la Cour des Comptes

La Cour mentionne également le modèle d’accompagnement de Visitatio – Voisins & Soins dans ses recommandations : « Il existe une démarche intéressante de mise en œuvre des soins palliatifs, fondée sur l’entraide de voisinage […] En France, le projet “Visitatio – Voisins & Soins” développe une prise en charge des soins palliatifs qui s’appuie sur la société civile […]. Les malades bénéficient de l’aide de bénévoles (qui va au-delà de l’écoute) habitant le même quartier et de professionnels de santé en soins palliatifs (médecins, infirmiers, psychologues). »

Nous croyons que cette approche fondée sur la mobilisation locale est un vecteur capable de contribuer de manière significative à l’accompagnement des personnes en fin de vie dans notre pays ! Dans ce même rapport, la Cour des Comptes mentionne l’article dans lequel le Professeur Stjernsward, ancien directeur de l’unité Cancer et Soins Palliatifs à l’OMS, souligne cette réalité : « L’approche fondée sur la mobilisation des habitants est le seul modèle réaliste pour atteindre une couverture significative au service des personnes en fin de vie. »

Cette approche nouvelle et complémentaire des soins palliatifs historiques est centrée sur le domicile ; elle est fondée sur la mobilisation de bénévoles à l’échelle du quartier ou du village qui accompagnent en équipe intégrée avec des soignants spécialisés. Ces équipes de “ville ou de village” permettent, d’une part d’adresser le problème de l’isolement social et de l’épuisement des proches-aidants et d’autre part, d’appuyer et parfois prendre le relais de professionnels de santé du domicile peu disponibles aujourd’hui.

Qu’il s’agisse du domicile individuel ou d’une institution (Maison de Retraite, Ephad,…), leur présence complète celle de l’équipe de soins du patient pour que chaque personne qui le souhaite puisse vivre chez elle jusqu’au bout, entourée et soulagée.

Beaucoup a été construit et de si belle manière par les pionniers des soins palliatifs depuis maintenant 40 ans ; les territoires qui n’ont pas à ce jour d’Unités de Soins Palliatifs doivent en être équipés de toute urgence. Mais au-delà, seule la mobilisation du quartier ou du village permettra d’ambitionner une couverture satisfaisante des besoins d’accompagnement des personnes en fin de vie.

Face à la maladie grave qui bouleverse l’équilibre de nos existences, rester chez soi permet de garder les repères du quotidien, l’environnement familier, les souvenirs, la présence des proches lorsque l’éloignement géographique n’y fait pas obstacle… Le domicile favorise une fin de vie apaisée et l’accès à ce que ce temps recèle de profondeur humaine.

Lorsque la situation est médicalement trop critique l’hôpital est la bonne réponse. Néanmoins, dans la majorité des cas, la fin de vie n’est pas d’abord un problème médical mais une question humaine, sociale, psychologique et médicale.

C’est pourquoi Visitatio – Voisins & Soins propose, avec son modèle d’accompagnement, une sorte d’inversion de paradigme : plutôt que de mettre des bénévoles dans un environnement médical, il s’agit d’intégrer des soignants au sein d’une mobilisation de la société civile, dans un modèle hybride dédié au domicile privé et aux Ehpad et organisé à l’échelle du quartier ou du village.

Le rapport de la Cour des Comptes « Soins palliatifs : une offre de soins à renforcer » confirme cette intuition lorsqu’il mentionne que « le développement du bénévolat est une piste intéressante : l’accompagnement non médicalisé aux soins palliatifs relève, pour une large part, de l’empathie et de la capacité à accompagner, par une présence, par des mots choisis, et par de la bienveillance, le patient souvent apeuré par l’arrivée imminente de la mort.

Des bénévoles formés et encadrés peuvent être une source d’apaisement et de généralisation de culture palliative, qui se doit d’être bienveillante. Le ministère de la santé pourrait donc lancer sans tarder, dans le cadre du futur plan 2024-2027, un groupe de travail pour la généralisation du bénévolat à l’accompagnement à la fin de vie. »