Lorsque cela est souhaité et raisonnable, que chacun puisse vivre chez soi, entouré et soulagé, le temps de la maladie grave ou de la fin de vie.

• Constituer des équipes hybrides de bénévoles nombreux et formés et de soignants dédiés pour accompagner, dans le quartier ou dans le village les personnes gravement malades ou en fin de vie, à leur domicile (individuel ou en institution), soutenir les proches, entraîner les voisins et les amis, et agir dans le prolongement de l’équipe soignante en place (médecin traitant, infirmières à domicile).
• Implanter cette approche en France en travaillant à sa reconnaissance comme une composante de l’organisation des soins et sa prise en charge par l’Assurance Maladie ; la promouvoir auprès de tous les acteurs qui pourront contribuer à la mettre en œuvre afin que, le plus rapidement possible, chacun puisse vivre la fin de sa vie, chez soi, entouré et soulagé.

VIVRE CHEZ SOI JUSQU’AU BOUT

ENTOURÉ ET SOULAGÉ

ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE, POURQUOI ?

L’homme est un être d’intériorité. Le temps de la maladie grave ou de la fin de la vie est souvent marqué par l’angoisse : on connaît le monde que l’on quitte, dont il faut faire le deuil, on ne connaît pas ce vers quoi l’on s’achemine.

C’est aussi un temps où des émotions complexes peuvent surgir : colère, tristesse, désespoir ; où des besoins de réconciliation peuvent se faire pressants, avec soi-même, sa vie, ses erreurs et ses échecs, avec ses proches, avec la vie elle-même…

L’homme est aussi un être de relations et celles-ci sont d’autant plus précieuses que la vulnérabilité et l’angoisse apparaissent. L’isolement social qui marque nos sociétés peut conduire à des solitudes particulièrement douloureuses dans le temps d’une telle épreuve.

Pour les proches, ce temps n’est pas beaucoup plus facile : à la perspective de la disparition et de l’absence d’un être cher, s’ajoutent le stress lié aux questions matérielles et d’organisation quand il faut faire face à la dépendance, la relation avec des acteurs médicaux pas toujours disponibles, un risque d’isolement social accru par les difficultés.

Le fréquent éloignement géographique des proches complique la situation. Dans la durée, le risque d’épuisement est bien réel.

Pour les soignants, c’est également un temps difficile. Le manque de médecins traitants, la quasi disparition de leurs visites à domicile, le manque de formation aux soins palliatifs compliquent considérablement ce parcours de soin pas comme les autres.

Nos sociétés modernes sont marquées par un effacement de la mort comme une réalité essentielle faisant partie de notre vie. La mort, depuis plusieurs générations, a dans une certaine mesure disparu de nos horizons : cachée derrière les murs de l’hôpital, banalisée au cinéma ou dans les jeux vidéos, elle a pour une part disparu du monde réel et glissé vers le champ du virtuel. L’individualisme qui empreint la modernité nous prépare peu à entourer les personnes concernées. La culture de la performance met à distance la vulnérabilité qui se manifeste à l’approche de la mort, en elle-même la vulnérabilité la plus ultime. Aussi son irruption avec les difficultés qui l’accompagnent et les questions existentielles qu’elle pose nous prennent comme au dépourvu.

ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE, COMMENT ?

C’est au cœur de ces réalités et pour y faire face que se sont développés les soins palliatifs : beaucoup a été construit et de si belle manière par les pionniers, depuis maintenant 40 ans.

Beaucoup reste pourtant à faire : en 2017, l’IGAS estimait que “le risque d’une absence ou d’une insuffisance de soins palliatifs existe pour 75% des personnes en nécessitant” et notait que “ce risque est plus important à domicile”. Si 24% des Français meurent à leur domicile individuel selon l’INSEE, ce chiffre est beaucoup plus bas pour les personnes relevant des soins palliatifs (2).

Aussi, au-delà des 21 départements français qui ne disposent toujours pas d’Unités de Soins Palliatifs et doivent en être équipés le plus rapidement possible, seul le développement des soins palliatifs à domicile permettra d’ambitionner une couverture réelle du besoin et de satisfaire ainsi au droit institué au début des années 2000.

UN AXE NOUVEAU ET COMPLÉMENTAIRE

POUR ACCOMPAGNER À DOMICILE

Dans ce contexte, Visitatio – Voisins & Soins travaille à implanter en France une approche nouvelle et complémentaire, centrée sur le domicile, fondée sur la mobilisation de bénévoles à l’échelle du quartier ou du village fonctionnant en équipe intégrée avec des soignants dédiés et des psychologues.

Ces équipes “de ville ou de village” permettent, d’une part d’adresser le problème de l’isolement social et de l’épuisement des proches-aidants et, d’autre part, de compléter la disponibilité de l’équipe de soins habituelle de la personne accompagnée avec des soignants dédiés, attirés par cette pratique et pouvant s’appuyer sur des spécialistes, soit en interne soit au travers de structures ou services de soins palliatifs existants localement.

Lorsque la criticité clinique n’impose pas le recours à l’hôpital, la mort n’est pas d’abord un problème médical. Aussi ces équipes disposent-elles pour l’accompagnement de 50 fois plus de temps bénévole que les équipes de soins palliatifs traditionnelles dédiées au domicile.

Elles emploient des soignants attirés par cette pratique sans nécessairement être formés ou expérimentés en soins palliatifs, dans le prolongement du médecin traitant et des infirmières à domicile (niveau 1 dans la gradation des soins). Elles s’appuient sur les EMSPs ou les DACs (niveau 2 dans la gradation des soins) ou sur des médecins expérimentés en interne. Elles recourent aux services d’Hospitalisation à Domicile (niveau 3 dans la gradation des soins) lorsque la complexité médicale le requiert sans qu’une hospitalisation soit nécessaire.

Elles agissent au domicile individuel ou dans les institutions (Maison de Retraite, Ephad,…), dans le prolongement de l’équipe de soins du patient, pour que chaque personne qui le souhaite puisse vivre chez elle jusqu’au bout, entourée et soulagée. Les personnes accompagnées sont prises en soin pendant 3 mois en moyenne.

La présence de bénévoles en nombre important change la donne : parce qu’elle est gratuite, elle entraîne par nature la personne en fin de vie vers la dimension proprement humaine de la mort. Leur présence transforme aussi les conditions d’exercice à domicile pour les soignants.

En plus de rapatrier la réalité de la mort dans le champ de la vie de la société, dans une dynamique de solidarité locale, ce modèle apparaît comme une véritable solution à la question de l’accompagnement des personnes en fin de vie. Au Kérala (Inde) où cette approche a vu le jour, 60% des besoins ont pu être couverts en 10 ans.

L’enjeu est que chaque quartier, chaque village, puisse créer une équipe pour accompagner les personnes en fin de vie.

UNE CONTRIBUTION EFFICIENTE AU SYSTÈME DE SANTÉ

Au-delà de ce qu’il apporte sur les plans humain, psychologique et médical aux personnes gravement malades ou en fin de vie ainsi qu’à leurs proches-aidants et à leurs soignants habituels, ce modèle, remarqué par la Cour des comptes dans son rapport sur les soins palliatifs de juillet 2023, s’avère très rationnel du point de vue de l’organisation des soins.

Nous multiplions les démarches auprès de l’État afin d’obtenir la reconnaissance du modèle et de son potentiel de contribution au développement de l’accompagnement des personnes en fin de vie. En attendant le relais des pouvoirs publics, c’est le soutien financier qui permet de continuer à accompagner les personnes en fin de vie, dans les quartiers dans lesquels nous sommes implantés.

(1) Le prénom a été changé

(2) Selon l’Observatoire Régional de Santé d’Ile de France, pourtant l’une des régions les mieux dotées en matière de soins palliatifs et disposant de près de deux fois plus d’Équipes Mobiles de Soins Palliatifs que les autres régions, 75% des personnes éligibles aux soins palliatifs en 2015 sont décédées à l’hôpital, 11% à leur domicile privé et 11 en institution.