Lorsqu’un proche est atteint d’une maladie grave, une multitude de questions surgissent.
Les soins palliatifs sont-ils réservés aux derniers jours de vie ? Faut-il aller à l’hôpital ? Peut-on être accompagné à domicile ? À qui s’adresser ? Qui décide ? Existe-t-il des solutions près de chez soi ?
Ces interrogations sont légitimes. Pourtant, les réponses sont souvent difficiles à trouver. Entre les unités de soins palliatifs (USP), les équipes mobiles (EMSP), l’hospitalisation à domicile (HAD), les services de soins infirmiers, les dispositifs de coordination ou encore les associations, il n’est pas toujours simple de comprendre qui fait quoi.
En réalité, les soins palliatifs ne correspondent pas à un lieu, ni à une structure unique. Ils constituent une approche globale de l’accompagnement, qui mobilise progressivement différents professionnels en fonction des besoins de la personne malade et de ses proches.
Contrairement à une idée encore très répandue, ils ne débutent pas uniquement lorsque les traitements curatifs sont arrêtés ou dans les derniers jours de vie. Ils peuvent être proposés beaucoup plus tôt, parfois plusieurs mois ou plusieurs années avant le décès, afin de soulager les symptômes, préserver la qualité de vie, soutenir les proches et aider chacun à traverser cette période avec le plus de sérénité possible.
C’est d’ailleurs l’ambition de la Stratégie décennale des soins d’accompagnement 2024-2034, qui vise à développer des soins palliatifs plus précoces, plus accessibles et davantage ancrés dans les territoires. D’ici 2034, près de 440 000 personnes auront besoin chaque année de soins palliatifs en France. Malgré les investissements annoncés, près de 200 000 personnes pourraient encore ne pas bénéficier d’un accompagnement suffisant si l’offre continue à manquer, notamment au domicile.
Dans ce guide, nous vous proposons de comprendre :
- comment sont organisés les soins palliatifs en France ;
- quels sont les différents professionnels qui peuvent intervenir ;
- comment trouver un accompagnement près de chez vous ;
- et dans quelles situations un maintien à domicile est possible.
Comment sont organisés les soins palliatifs en France ?
Lorsqu’on entend parler de soins palliatifs, on imagine souvent une unité hospitalière spécialisée.
Pourtant, cette image ne correspond qu’à une partie de la réalité.
Aujourd’hui, les soins palliatifs sont organisés selon un parcours gradué, qui permet d’adapter l’accompagnement aux besoins de chaque personne. Plus la situation est complexe, plus des équipes spécialisées peuvent être mobilisées. À l’inverse, lorsque cela est possible, les soins sont organisés au plus près du lieu de vie habituel de la personne.
Cette organisation répond à un objectif simple : permettre à chacun de bénéficier du bon niveau d’accompagnement, au bon moment, sans recourir à une hospitalisation lorsque celle-ci n’est pas nécessaire.
La Stratégie décennale des soins d’accompagnement distingue ainsi trois niveaux de recours, complémentaires les uns des autres.
Niveau 1 : les soins palliatifs de proximité
Le premier niveau concerne la majorité des personnes ayant besoin de soins palliatifs.
Il repose sur les professionnels qui accompagnent déjà la personne dans son quotidien : le médecin traitant, les infirmiers libéraux , les Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), les pharmaciens, les kinésithérapeutes, les aides à domicile ou encore les Dispositifs d’appui à la coordination (DAC), lorsque la situation devient plus complexe.
L’objectif est de permettre un accompagnement précoce, coordonné et évolutif, afin que la personne puisse continuer à vivre chez elle aussi longtemps qu’elle le souhaite et que son état de santé le permet.
C’est également à ce niveau qu’interviennent des dispositifs de proximité spécifiquement dédiés aux soins palliatifs.
Le modèle Voisins & Soins en est un exemple. Il réunit, au sein d’équipes locales, des médecins, des infirmiers, des psychologues et des bénévoles formés qui travaillent ensemble autour des personnes gravement malades et de leurs proches. En complément des professionnels déjà impliqués dans le parcours de soins, ces équipes apportent une présence régulière, une réflexion collégiale sur les situations complexes, un soutien psychologique et un accompagnement des aidants, afin de répondre aux besoins qui dépassent le seul champ médical.
Contrairement à une idée reçue, bénéficier de soins palliatifs à ce stade ne signifie pas que la fin de vie est imminente. Au contraire, cette prise en charge précoce permet souvent de mieux anticiper les difficultés, de soulager les symptômes et d’améliorer durablement la qualité de vie.
Niveau 2 : les équipes spécialisées en appui des professionnels de proximité
Lorsque les besoins deviennent plus complexes, les professionnels de proximité peuvent faire appel à des équipes spécialisées.
Leur rôle n’est pas de se substituer aux soignants habituels, mais de leur apporter une expertise complémentaire.
Parmi ces dispositifs figurent notamment :
- les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), qui interviennent à l’hôpital, en EHPAD et, selon les territoires, au domicile ;
- l’hospitalisation à domicile (HAD), qui permet de réaliser chez soi des soins habituellement dispensés à l’hôpital ;
- les équipes territoriales de soins palliatifs (ETSP), en cours de déploiement dans certains territoires.
Grâce à leur intervention, il est souvent possible de mieux contrôler les symptômes, d’éviter certaines hospitalisations ou de préparer un retour au domicile après un séjour hospitalier.
Niveau 3 : les structures hospitalières spécialisées
Certaines situations nécessitent un niveau d’expertise encore plus important.
C’est notamment le cas lorsque les symptômes deviennent particulièrement difficiles à soulager ou que la prise en charge ne peut plus être assurée dans de bonnes conditions au domicile.
Les personnes peuvent alors être orientées vers :
- une unité de soins palliatifs (USP), entièrement dédiée aux situations les plus complexes ;
- ou un lit identifié de soins palliatifs (LISP), situé au sein d’un service hospitalier comme l’oncologie, la gériatrie ou la pneumologie.
Contrairement à une idée répandue, une admission dans une unité de soins palliatifs ne signifie pas nécessairement que le décès est imminent. Certaines personnes y séjournent quelques jours afin d’équilibrer un traitement ou de stabiliser leurs symptômes avant de regagner leur domicile.
Une organisation qui évolue avec les besoins
Ces trois niveaux ne fonctionnent pas indépendamment les uns des autres : ils se complètent.
Une même personne peut être accompagnée pendant plusieurs mois par son médecin traitant et les professionnels de proximité, bénéficier ponctuellement de l’appui d’une équipe mobile ou d’une hospitalisation à domicile, puis être hospitalisée temporairement dans une unité de soins palliatifs si sa situation l’exige.
À l’inverse, certaines personnes n’auront jamais besoin d’une hospitalisation spécialisée et pourront être accompagnées jusqu’au bout à leur domicile grâce à la coordination des différents professionnels.
Cette organisation graduée permet de mobiliser les ressources les plus adaptées à chaque étape de la maladie, tout en respectant les souhaits de la personne concernant son lieu de vie.
Qui peut vous accompagner ?
Les soins palliatifs reposent sur une conviction simple : aucune personne gravement malade ne devrait avoir à traverser seule cette période de sa vie.
Selon les besoins, différents professionnels peuvent intervenir autour de la personne malade. Certains assurent le suivi médical, d’autres apportent une expertise spécialisée, d’autres encore soutiennent les proches ou facilitent la coordination entre tous les acteurs.
L’objectif n’est pas de multiplier les intervenants, mais de permettre à chacun d’apporter sa compétence au bon moment.
Le médecin traitant : le premier interlocuteur
Dans la majorité des situations, le médecin traitant reste le premier professionnel vers lequel se tourner.
Parce qu’il connaît son patient, son histoire et son environnement, il joue un rôle central dans l’organisation des soins.
Il évalue les symptômes, adapte les traitements, coordonne les différents intervenants et peut proposer une démarche palliative dès lors qu’une maladie grave évolutive entraîne des besoins spécifiques.
Il est également le premier interlocuteur pour solliciter une équipe spécialisée, une hospitalisation à domicile ou une unité de soins palliatifs lorsque la situation l’exige.
Les soins palliatifs ne sont donc pas une spécialité réservée à l’hôpital : ils font pleinement partie de la médecine générale et de la médecine de proximité.
Les professionnels de proximité : accompagner au quotidien
Autour du médecin traitant interviennent de nombreux professionnels qui accompagnent la personne dans son quotidien.
Selon les besoins, il peut s’agir des infirmiers libéraux, des Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), des aides à domicile, des pharmaciens, des kinésithérapeutes ou encore des Dispositifs d’appui à la coordination (DAC), qui facilitent l’organisation des situations complexes.
Leur présence régulière permet d’assurer les soins, de surveiller l’évolution de l’état de santé, de soulager certains symptômes et d’adapter progressivement l’accompagnement.
Ce sont eux qui rendent possible, dans de nombreuses situations, le maintien à domicile.
Le modèle Voisins & Soins : renforcer les soins palliatifs de proximité
Les personnes gravement malades et leurs proches n’ont pas seulement besoin de soins médicaux.
Ils ont aussi besoin d’être écoutés, soutenus, accompagnés dans leurs questionnements, leurs inquiétudes et les nombreuses décisions qui jalonnent la maladie.
C’est précisément pour répondre à ces besoins que Voisins & Soins développe, depuis 2017, un modèle de soins palliatifs de proximité.
Chaque équipe locale réunit des médecins, des infirmiers, des psychologues et des bénévoles formés, qui mettent en commun leurs compétences autour de chaque situation.
Ensemble, ils proposent un accompagnement complémentaire à celui des professionnels déjà impliqués dans le parcours de soins.
Les médecins apportent leur expertise palliative et participent à la réflexion collégiale autour des situations complexes. Les infirmiers et les psychologues contribuent à l’évaluation des besoins et au soutien des personnes accompagnées. Les bénévoles assurent des visites régulières, créent un lien de confiance durable avec les personnes malades et offrent une présence précieuse aux proches.
Les équipes se réunissent chaque semaine afin de partager les situations accompagnées, croiser leurs regards et ajuster collectivement les réponses proposées.
Selon les situations, elles peuvent soutenir le médecin traitant lorsqu’il souhaite bénéficier d’un regard collégial, renforcer la continuité de l’accompagnement lorsqu’il ne peut être aussi présent qu’il le souhaiterait, ou contribuer à sécuriser des parcours devenus plus fragiles, notamment lorsque la personne ne dispose plus de médecin traitant.
En prenant soin à la fois de la personne malade et de ses proches, ce modèle contribue à développer des soins palliatifs plus précoces, plus coordonnés et davantage ancrés dans la vie quotidienne.
Les associations de bénévoles d’accompagnement
Partout en France, de nombreuses associations proposent également un accompagnement assuré par des bénévoles spécialement formés.
Leur mission est d’offrir une présence, une écoute et un soutien aux personnes gravement malades ainsi qu’à leurs proches.
Ils ne réalisent pas de soins médicaux mais interviennent en complément des équipes soignantes.
Leur engagement contribue à rompre l’isolement, à préserver les liens humains et à apporter un soutien souvent précieux aux familles.
Les équipes spécialisées
Lorsque les besoins deviennent plus complexes, les professionnels de proximité peuvent faire appel à des équipes spécialisées.
L’hospitalisation à domicile (HAD)
L’hospitalisation à domicile permet de recevoir chez soi des soins qui nécessiteraient autrement une hospitalisation : perfusions, traitements complexes, surveillance médicale rapprochée ou prise en charge de certains symptômes difficiles.
L’HAD est coordonnée par une équipe hospitalière qui travaille en lien étroit avec le médecin traitant et les professionnels libéraux.
Elle permet à de nombreuses personnes de poursuivre leur prise en charge à domicile dans de bonnes conditions.
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Les équipes mobiles de soins palliatifs sont composées de professionnels spécialisés : médecins, infirmiers, psychologues et parfois assistants sociaux.
Elles n’accueillent pas les patients mais interviennent auprès des équipes qui les prennent déjà en charge.
Leur rôle est d’apporter une expertise lorsque les symptômes deviennent difficiles à contrôler, que des décisions complexes doivent être prises ou que les professionnels ont besoin d’un avis spécialisé.
Les unités de soins palliatifs (USP) et les lits identifiés (LISP)
Lorsque la situation nécessite une hospitalisation spécialisée, les personnes peuvent être orientées vers une unité de soins palliatifs (USP) ou vers un lit identifié de soins palliatifs (LISP).
Les USP accueillent les situations les plus complexes dans des services entièrement dédiés aux soins palliatifs.
Les LISP permettent, quant à eux, de bénéficier d’une prise en charge palliative au sein d’un autre service hospitalier, comme l’oncologie, la gériatrie ou la pneumologie.
Dans les deux cas, l’objectif reste le même : soulager les symptômes, accompagner la personne et ses proches et réévaluer régulièrement les possibilités d’un retour au domicile lorsque celui-ci est souhaité et médicalement envisageable.
Une même personne peut bénéficier de plusieurs accompagnements
Les différents dispositifs ne sont pas en concurrence.
Au contraire, ils sont conçus pour intervenir de manière complémentaire tout au long du parcours de soins.
Une personne peut ainsi être suivie par son médecin traitant, recevoir les visites d’une équipe Voisins & Soins, bénéficier ponctuellement d’une hospitalisation à domicile, puis être orientée vers une unité de soins palliatifs avant de revenir chez elle.
Ce qui compte n’est donc pas de choisir « la bonne structure », mais de construire, autour de chaque personne, un accompagnement coordonné, évolutif et adapté à ses besoins.
Les soins palliatifs à domicile : est-ce possible ?
Oui. Et c’est même le souhait de nombreuses personnes.
Selon une étude de la DREES, la grande majorité des Français exprime le désir de pouvoir rester chez elle le plus longtemps possible lorsqu’une maladie grave évolue. Pourtant, ce souhait est encore difficile à concrétiser pour de nombreuses familles.
Accompagner une personne gravement malade à domicile suppose en effet de répondre à plusieurs défis : soulager les symptômes, organiser les soins, soutenir les proches, anticiper les situations d’urgence et coordonner les nombreux professionnels qui interviennent.
C’est précisément pour répondre à ces besoins que les soins palliatifs de proximité se sont développés ces dernières années.
Peut-on rester chez soi jusqu’au bout ?
Dans de nombreuses situations, oui.
Le maintien à domicile est possible tant que trois conditions sont réunies :
- la personne souhaite rester chez elle ;
- son état de santé le permet ;
- les professionnels et les proches disposent des ressources nécessaires pour assurer un accompagnement de qualité.
Il n’existe donc pas de règle générale.
Certaines personnes seront accompagnées plusieurs mois, parfois plusieurs années, à leur domicile. D’autres auront besoin, à certains moments de leur parcours, d’une hospitalisation temporaire afin de mieux contrôler leurs symptômes avant de pouvoir rentrer chez elles.
L’objectif n’est jamais de maintenir la personne à domicile à tout prix, mais de respecter au mieux ses souhaits, tout en garantissant sa sécurité et son confort.
Qui intervient lorsque les soins palliatifs sont organisés à domicile ?
L’accompagnement à domicile repose toujours sur une équipe.
Autour de la personne malade peuvent intervenir le médecin traitant, les infirmiers libéraux, les aides à domicile, un SSIAD, une HAD lorsque les soins deviennent plus techniques, une équipe mobile de soins palliatifs, un psychologue, des bénévoles d’accompagnement et, selon les territoires, des équipes de proximité comme celles de Voisins & Soins.
Chacun intervient dans son domaine de compétence.
Ce qui fait la qualité de l’accompagnement n’est pas le nombre d’intervenants, mais leur capacité à communiquer entre eux et à construire une réponse cohérente autour des besoins de la personne.
Une équipe qui accompagne aussi les proches
Lorsqu’une personne choisit de rester à domicile, ce sont souvent les proches qui deviennent les premiers accompagnants.
Conjoint, enfant, frère, sœur, ami ou voisin : chacun peut être amené à jouer un rôle essentiel dans le quotidien de la personne malade.
Cette présence est précieuse, mais elle peut aussi devenir éprouvante.
La fatigue s’accumule, les inquiétudes grandissent et il n’est pas toujours facile de concilier vie familiale, vie professionnelle et accompagnement.
Les soins palliatifs ont justement pour vocation de prendre soin des proches autant que de la personne malade.
Écoute, soutien psychologique, temps de répit, conseils pratiques, présence de bénévoles, coordination des différents intervenants : toutes ces dimensions participent à prévenir l’épuisement des aidants et à leur permettre de rester, avant tout, un conjoint, un enfant ou un ami.
Quand une hospitalisation devient-elle nécessaire ?
Le maintien à domicile n’est pas toujours possible.
Il arrive que les symptômes deviennent trop complexes à soulager, que les besoins médicaux augmentent ou que les proches soient trop épuisés pour poursuivre l’accompagnement dans de bonnes conditions.
Dans ces situations, une hospitalisation peut être proposée.
Selon les besoins, il pourra s’agir :
- d’une hospitalisation à domicile (HAD), si les soins techniques peuvent être réalisés chez la personne ;
- d’un séjour dans une unité de soins palliatifs (USP) ou dans un lit identifié de soins palliatifs (LISP) lorsque la situation nécessite une expertise hospitalière.
Ces hospitalisations ne sont pas toujours définitives.
Elles permettent parfois de rééquilibrer un traitement, de mieux soulager certains symptômes ou de soutenir temporairement les proches avant un retour au domicile.
Le domicile n’est pas seulement un lieu de soins
On réduit parfois le maintien à domicile à une question d’organisation médicale.
En réalité, rester chez soi, c’est aussi continuer à vivre dans un environnement familier, entouré de ses proches, de ses souvenirs, de ses habitudes et de ce qui fait encore le quotidien.
Pour beaucoup de personnes, cette continuité représente un repère essentiel.
Les soins palliatifs à domicile ne cherchent donc pas uniquement à éviter une hospitalisation. Ils permettent aussi, lorsque cela est possible, de préserver une vie sociale, familiale et relationnelle, tout en adaptant progressivement l’accompagnement à l’évolution de la maladie.
Comment trouver des soins palliatifs près de chez soi ?
Lorsqu’un proche est atteint d’une maladie grave, il est souvent difficile de savoir par où commencer.
Beaucoup de familles recherchent directement sur Internet une unité de soins palliatifs ou un hôpital spécialisé. Pourtant, dans la majorité des situations, l’accompagnement débute bien avant une éventuelle hospitalisation.
Le premier réflexe consiste à échanger avec les professionnels qui suivent déjà la personne malade. Ensemble, ils pourront évaluer les besoins et orienter progressivement vers les ressources les plus adaptées.
- En parler au médecin qui suit la personne
Le médecin traitant est généralement le premier interlocuteur.
Selon les situations, il peut également s’agir d’un oncologue, d’un neurologue, d’un gériatre ou d’un autre spécialiste.
C’est avec lui que pourra être discutée la mise en place d’une démarche palliative, parfois très en amont de la fin de vie.
En fonction des besoins, il pourra proposer un accompagnement de proximité, solliciter une équipe spécialisée ou organiser une hospitalisation lorsque celle-ci devient nécessaire.
- Mobiliser les ressources disponibles sur votre territoire
Les soins palliatifs reposent sur un travail d’équipe.
Selon votre lieu de résidence, différents acteurs pourront intervenir :
- les infirmiers libéraux ;
- les SSIAD ;
- les DAC ;
- les équipes mobiles de soins palliatifs ;
- l’HAD ;
- les associations d’accompagnement ;
- ou encore une équipe Voisins & Soins lorsqu’elle existe sur votre territoire.
Tous ces acteurs ont vocation à travailler ensemble afin de construire un accompagnement adapté aux besoins de la personne et de ses proches.
- Utiliser les annuaires nationaux
Si vous recherchez directement une structure près de chez vous, plusieurs annuaires peuvent vous aider :
- la carte nationale du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) ;
- l’annuaire de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ;
- les sites des Agences régionales de santé (ARS).
Ces outils permettent d’identifier les structures existantes, mais ils ne remplacent jamais l’évaluation réalisée par les professionnels qui suivent déjà la personne.
Questions fréquentes sur les soins palliatifs
Les soins palliatifs sont-ils réservés aux personnes en fin de vie ?
Non.
C’est l’une des idées reçues les plus répandues.
Les soins palliatifs peuvent être proposés dès lors qu’une personne est atteinte d’une maladie grave, évolutive ou incurable, lorsqu’elle présente des symptômes difficiles à soulager ou qu’elle-même, ses proches ou les professionnels ressentent le besoin d’un accompagnement renforcé.
Ils peuvent ainsi être mis en place plusieurs mois, voire plusieurs années avant le décès.
Leur objectif est d’améliorer la qualité de vie, de soulager les souffrances, d’accompagner les proches et d’aider chacun à vivre cette période dans les meilleures conditions possibles.
Peut-on recevoir des soins palliatifs à domicile ?
Oui.
Aujourd’hui, une grande partie des soins palliatifs est organisée au domicile.
Selon les besoins, plusieurs professionnels peuvent intervenir autour de la personne malade : médecin traitant, infirmiers libéraux, SSIAD, hospitalisation à domicile (HAD), équipe mobile de soins palliatifs, psychologue, bénévoles d’accompagnement ou encore équipes de proximité comme celles de Voisins & Soins lorsqu’elles sont présentes sur le territoire.
Le maintien à domicile est possible tant qu’il correspond au souhait de la personne et que son état de santé le permet.
Qui décide de mettre en place des soins palliatifs ?
Il n’existe pas de décision automatique.
La démarche est généralement proposée par le médecin qui suit la personne (médecin traitant ou spécialiste), en concertation avec elle, ses proches et les autres professionnels impliqués dans sa prise en charge.
Les soins palliatifs reposent avant tout sur le dialogue et le respect des souhaits de la personne.
Faut-il arrêter les traitements pour bénéficier des soins palliatifs ?
Non.
Les soins palliatifs peuvent être mis en place en parallèle des traitements destinés à ralentir la maladie.
Pendant longtemps, on a pensé qu’ils intervenaient uniquement lorsque les traitements curatifs étaient arrêtés. Aujourd’hui, ils sont proposés beaucoup plus précocement afin de mieux contrôler les symptômes, d’anticiper les difficultés et d’améliorer la qualité de vie.
Les deux approches sont donc souvent complémentaires.
Quelle est la différence entre les soins palliatifs et l’hospitalisation à domicile (HAD) ?
Ces deux notions sont souvent confondues.
Les soins palliatifs désignent une approche globale de l’accompagnement des personnes gravement malades et de leurs proches.
L’hospitalisation à domicile (HAD) est, quant à elle, un mode d’organisation des soins qui permet de réaliser chez soi certains soins techniques habituellement effectués à l’hôpital.
Une personne peut bénéficier de soins palliatifs avec ou sans HAD, selon ses besoins.
Quelle est la différence entre une équipe mobile (EMSP) et une unité de soins palliatifs (USP) ?
Une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) intervient en appui des professionnels qui prennent déjà en charge la personne. Elle apporte son expertise sans hospitaliser le patient.
Une unité de soins palliatifs (USP) est un service hospitalier spécialisé qui accueille les personnes dont la situation nécessite une prise en charge particulièrement complexe.
Ces deux dispositifs sont complémentaires et peuvent intervenir à différents moments du parcours.
Les soins palliatifs sont-ils remboursés ?
Les consultations médicales, les soins infirmiers, les hospitalisations, les prises en charge en HAD ou en unité de soins palliatifs sont remboursés selon les règles de l’Assurance Maladie et de la complémentaire santé du patient.
Les modalités peuvent varier selon la nature des soins et la situation de chacun.
Les accompagnements proposés par certaines associations reposent quant à eux sur le bénévolat ou sur des financements associatifs.
En cas de doute, l’équipe soignante ou votre caisse d’Assurance Maladie pourra vous renseigner.
Peut-on demander directement une admission en unité de soins palliatifs ?
Il est possible de prendre contact avec une unité de soins palliatifs pour obtenir des informations.
En revanche, une admission nécessite généralement une évaluation médicale et une demande formulée par le médecin qui suit la personne.
L’équipe de l’unité étudie ensuite la situation afin de déterminer si cette hospitalisation correspond aux besoins du patient.
Dans de nombreux cas, un accompagnement à domicile ou l’intervention d’une équipe spécialisée peut être proposé avant une hospitalisation.
Comment trouver une équipe de soins palliatifs près de chez moi ?
Le plus simple est d’en parler au médecin qui suit la personne malade.
Il pourra orienter vers les ressources disponibles sur le territoire : équipe mobile de soins palliatifs, hospitalisation à domicile, professionnels de proximité, associations d’accompagnement ou dispositifs spécialisés.
Vous pouvez également consulter les annuaires du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ou de votre Agence régionale de santé (ARS).
Les proches peuvent-ils être accompagnés eux aussi ?
Oui.
Les soins palliatifs ne concernent pas uniquement la personne malade.
Ils prévoient également un accompagnement des proches, qui peuvent bénéficier d’une écoute, d’un soutien psychologique, de temps de répit, de conseils pratiques ou d’un accompagnement par des bénévoles.
Prendre soin des aidants fait pleinement partie de la démarche palliative.
En résumé
Les soins palliatifs ne se résument ni à un lieu, ni à un moment particulier de la maladie.
Ils constituent une démarche globale qui mobilise progressivement différents professionnels afin de répondre aux besoins médicaux, psychologiques, sociaux et relationnels de la personne malade et de ses proches.
Aujourd’hui, les politiques publiques encouragent leur développement au plus près du domicile, afin que chacun puisse bénéficier d’un accompagnement précoce, coordonné et adapté à sa situation.
Qu’ils soient dispensés à domicile, à l’hôpital, en EHPAD ou dans une maison d’accompagnement, les soins palliatifs poursuivent la même ambition : permettre à chaque personne de vivre pleinement, jusqu’au bout, dans le respect de ses souhaits et de sa dignité.
