Soins palliatifs à domicile

Chaque année, 400 000 personnes en France ont besoin de soins palliatifs. Pourtant, plus de 75 % d’entre elles risquent de ne pas en bénéficier, ou de recevoir un accompagnement insuffisant, en particulier à domicile (IGAS, 2017). En parallèle, 85 % des Français déclarent vouloir vivre leurs derniers jours chez eux (IFOP, 2016), mais trois quarts des personnes relevant de soins palliatifs meurent à l’hôpital (ORS Île-de-France, 2022).

Ces chiffres rappellent à quel point la place de soins palliatifs à domicile est un enjeu de santé publique majeur. Le développement de cette alternative humaine permet non seulement de soulager la douleur dans un cadre familier, mais aussi de respecter le choix et la dignité du patient et sa famille.

Que sont les soins palliatifs à domicile ?

De manière générale, les soins palliatifs, a fortiori les soins palliatifs à domicile, offrent une autre manière de soigner, quand il n’est plus possible de guérir. Ils s’adressent à des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou en phase terminale, lorsque les traitements curatifs ne sont plus adaptés. L’objectif est de préserver au mieux la qualité de vie, et d’apaiser la souffrance psychique, physique, sociale ou existentielle.

Reçus à domicile, ces soins permettent d’éviter l’hospitalisation quand la situation le permet. Le patient reste dans un environnement familier, entouré de ses proches et de ses repères.

Qui peut bénéficier de soins palliatifs à domicile ?

Les soins palliatifs à domicile concernent toute personne dont la maladie ne peut plus être guérie, mais dont le confort et le bien-être peuvent être préservés. Cela inclut les personnes âgées en fin de vie, les personnes gravement malades, et les patients atteints de maladies chroniques évolutives ou en phase terminale.

Les pathologies concernées sont notamment les cancers évolutifs, les insuffisances d’organe (cardiaque, respiratoire, rénale…), ou encore les maladies neurodégénératives comme la sclérose en plaques, la maladie de Charcot ou Alzheimer.

Quels soins sont assurés à domicile ?

Les soins palliatifs à domicile varient selon les besoins du patient : soulagement de la douleur, soins de confort (toilette, hydratation, alimentation adaptée), prévention des complications, soutien psychologique… Cette prise en charge repose sur la mise en place d’une équipe dédiée et sur une évaluation régulière des besoins du patient.

Qui intervient ?

Les soins palliatifs à domicile reposent sur la collaboration de plusieurs professionnels de santé. Le médecin traitant prescrit les soins et suit leur évolution, en lien avec les infirmiers libéraux, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), ou l’hospitalisation à domicile (HAD). Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) interviennent aussi au chevet du patient lorsque la situation le nécessite.

Les psychologues et les assistants sociaux peuvent être sollicités en fonction des besoins. Les auxiliaires à domicile assurent une aide essentielle au quotidien : toilette, repas, déplacements.

En complément de cette prise en charge et lorsque la situation le nécessite, Voisins & Soins offre une présence supplémentaire à domicile, dans le cadre d’un accompagnement palliatif.

Pourquoi choisir un accompagnement à domicile ?

De nombreuses familles choisissent le maintien à domicile pour le confort qu’il procure. Être chez soi, c’est éviter les contraintes de l’hôpital, préserver ses habitudes, vivre à son rythme. C’est aussi pouvoir rester entouré de ses proches, sans contraintes horaires.

Ce souhait est largement partagé : 85 % des Français aimeraient finir leurs jours chez eux. Le domicile permet une relation plus humaine, individualisée, souvent plus apaisée. Pour beaucoup, c’est une manière de faire respecter leur choix de vie jusqu’au bout.

Comment organiser les soins avec Voisins & Soins ?

Voisins & Soins propose un accompagnement gratuit, sans engagement. Lorsqu’un proche ou un professionnel contacte l’association, une première visite est proposée au domicile, en présence d’un soignant et d’un bénévole. Ce temps d’échange permet d’évaluer ensemble la situation, les besoins du patient, ceux des proches.

À la suite de cette rencontre, un accompagnement est mis en place, ajusté à la réalité de chacun. Les décisions sont toujours prises en concertation avec le patient, la famille, le médecin traitant et les équipes soignantes déjà impliquées.

L’association est aujourd’hui présente en région parisienne (Colombes, Boulogne-Billancourt, Paris 14e, Versailles, Saint-Cloud…), ainsi qu’à Lille, Toulon, Tours, Le Puy-en-Velay ou Pévèle-Carembault.

Découvrez nos équipes locales.

Quel est le prix des soins palliatifs à domicile ?

Les soins palliatifs à domicile sont remboursés à 100 % par l’Assurance Maladie, s’ils sont prescrits par un médecin. Cela couvre les actes médicaux, les soins infirmiers, les médicaments et les visites à domicile. En revanche, certains frais peuvent rester à la charge des familles : aide ménagère, présence de nuit, location de matériel médical, transports… Ces dépenses peuvent être allégées grâce à des aides financières spécifiques.

L’accompagnement proposé par Voisins & Soins, quant à lui, n’est pas pris en charge par l’Assurance Maladie à ce jour. Il est entièrement gratuit pour les familles, car financé par des dons privés. L’association œuvre activement pour obtenir une reconnaissance dans le code de la santé publique, condition nécessaire à un futur remboursement par l’Assurance Maladie.

Quelles aides financières sont disponibles ?

Plusieurs dispositifs existent pour soutenir les familles confrontées à la fin de vie d’un proche à domicile. L’APA (allocation personnalisée d’autonomie), l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, ou encore l’allocation journalière du proche aidant peuvent contribuer à alléger les coûts liés au maintien à domicile. À cela s’ajoutent des aides locales proposées par les départements ou les communes, ainsi que certains dispositifs de mutuelles ou d’assurances dépendance.

Ces aides ne couvrent pas toutes les situations, mais elles permettent souvent de réduire les frais restants à la charge des familles. L’équipe de Voisins & Soins peut vous orienter vers ces dispositifs.

Conclusion

Choisir les soins palliatifs à domicile, c’est permettre à une personne gravement malade de vivre la fin de sa vie entourée et soulagée. Avec des acteurs engagés comme Voisins & Soins, et une coordination avec les professionnels de santé, il est possible d’en bénéficier quand la situation médicale et sociale le permet.

L’entraide avec Voisins et Soins

Voisins & Soins accompagne à domicile les personnes gravement malades ou en fin de vie, grâce à une équipe de bénévoles formés, de soignants dédiés et de psychologues.