Rendre possible l’accompagnement à domicile pour les aidants

Accompagnement à domicile en fin de vie : une femme aidante et sa mère partagent un moment ensemble chez elles

Pouvez-vous nous expliquer dans quel contexte l’accompagnement de votre maman avec Voisins & Soins a été mis en place ?

Nous avons appris en juin 2025 que maman avait un cancer. Elle a été opérée début août et, très vite, j’ai senti que cela ne prenait pas une bonne tournure.

Mon père était décédé d’un cancer neuf ans plus tôt. À l’époque, il avait été hospitalisé. Pour moi, un cancer signifiait forcément l’hôpital. Je ne savais même pas qu’il était possible d’envisager un maintien à domicile.

Pour maman, les choses se sont présentées autrement. Je savais désormais que le maintien à domicile pouvait être une option. J’habite dans une maison et nous avions la possibilité de l’accueillir. Après son opération d’août, elle est donc venue en suite de soins chez nous.

Mais son état ne s’est pas amélioré. Il y a eu plusieurs allers-retours aux urgences, puis une hospitalisation, avec un passage en unité de soins palliatifs.

Pendant cette période, nous avons aménagé le bureau de la maison en chambre. Nous espérions ainsi pouvoir ramener Maman chez nous. Tout était prêt. Il y avait cependant une condition indispensable : qu’un médecin accepte de se déplacer régulièrement à la maison pour assurer le suivi. Le médecin traitant de maman ne pouvait pas intervenir, car nous habitions trop loin de son secteur. J’ai alors sollicité mon propre médecin traitant, qui a lui aussi dû décliner, faute de temps.

À ce moment-là, les médecins qui suivaient maman à l’hôpital ont vraiment pris le relais. Ils ont entendu notre souhait de la ramener à la maison et ne nous ont pas laissées seules face à cette difficulté. Ils nous ont dit qu’ils allaient chercher une solution adaptée à notre situation. C’est grâce à leur mobilisation et à leur connaissance du réseau local que j’ai été mise en relation avec Voisins & Soins.

Comment l’accompagnement de Voisins & Soins s’est mis en place ?

L’accompagnement s’est mis en place très rapidement : Maman débutait son hospitalisation à domicile un mercredi. Dès le lendemain, l’équipe de Voisins & Soins venait à la maison pour une première visite. Marie-Laure, le médecin de l’équipe, était présente, accompagnée d’un bénévole.

Je me souviens que cette réactivité m’a rassurée. À ce moment-là, je ne mesurais pas encore tout ce que cet accompagnement allait représenter, mais j’étais soulagée de savoir que Maman pouvait être hospitalisée à la maison.

En parallèle, j’avais trouvé un cabinet d’infirmières qui acceptait d’assurer les soins et la toilette à domicile. C’était évidemment essentiel pour que le maintien à domicile fonctionne. Tout s’est alors coordonné.

Que vous a apporté l’accompagnement Voisins & Soins en tant qu’aidante ?

C’est énorme… et difficile à résumer. L’accompagnement de Voisins & Soins a pourtant été court, quelques semaines seulement.

Nous avions fait le choix d’accompagner maman à la maison. C’était son souhait, et le nôtre. Mais derrière cette décision, il y avait beaucoup de peurs pour nous, les proches aidants. J’avais peur de me retrouver seule face à des situations que je ne saurais pas gérer. Peur de ne pas savoir quoi faire, comment réagir, comment anticiper.

La présence des soignants de l’équipe, et notamment de Marie-Laure, le médecin, a été profondément rassurante. Elle a pris le temps d’expliquer, de répondre à toutes mes questions.

Elle a aussi été très présente pour mes enfants. Leur proximité quotidienne avec leur grand-mère était précieuse : ils venaient la voir, lui apportaient les repas, des jeux. Mais cette vie partagée autour de la maladie pouvait aussi être marquante pour eux. Il ne fallait pas sous-estimer ce que cela représentait. Dans les derniers jours, lorsque nous sentions que la fin approchait, je me rappelle très précisément d’un moment en particulier. Mes enfants étaient assis par terre, dans le salon. Marie-Laure est venue s’asseoir à côté d’eux, au même niveau. Elle a pris le temps de leur expliquer la situation avec des mots justes, adaptés à leur âge (des mots que je n’aurais sans doute pas su trouver moi-même). Ce geste-là m’a profondément touchée. Parce que l’accompagnement ne concernait pas seulement maman. Il concernait toute la famille.

Les bénévoles ont aussi joué un rôle très précieux. Leurs visites, leurs messages réguliers… Ce n’étaient pas simplement des passages programmés. C’était un soutien réel. J’ai vraiment eu le sentiment de ne pas être seule. De pouvoir exprimer mes craintes, mes doutes, sans avoir à me justifier. Il y avait une écoute, sans jugement.

Pour maman, la présence de Voisins & Soins a aussi été un vrai cadeau. Elle parlait peu lorsque l’accompagnement a commencé, mais je l’ai sentie apaisée. Les visites s’adaptaient toujours à son état. Si elle était très fatiguée, la présence se faisait plus discrète. Il y avait un grand respect de son rythme, de sa dignité.

Elle avait exprimé clairement son souhait de rester à la maison. Grâce à cet accompagnement, ce choix est devenu possible et profondément humain.

Vous souvenez-vous d’un moment marquant dans cet accompagnement ?

Oui. Le dernier jour de vie de maman. Ce jour-là, deux bénévoles et une infirmière étaient présents à la maison. Ma sœur était aussi présente ce jour-là. Nous discutions tous ensemble  dans le salon. Les bénévoles sont repartis. L’infirmière est passée dans la chambre de maman pour lui dire au revoir. Elle a alors compris que la fin était très proche.

Elle est restée à ses côtés et à nos côtés jusqu’au bout. Pour nous, cela a été un immense soulagement de ne pas être seules à cet instant là.

Je garde un souvenir très précis des gestes qu’elle a eus. Elle a veillé à ce que la couverture soit bien ajustée. Elle a mis du baume sur les lèvres de maman, qui étaient desséchées. Ce n’étaient pas seulement des gestes techniques. C’étaient des attentions délicates, profondément humaines. Tout était orienté vers son confort, son bien-être, jusqu’à la dernière minute.

Après le décès, elle est restée encore plus d’une heure avec nous. Pour ne pas nous laisser seules. Pour nous accompagner dans les premières démarches.

Et puis l’accompagnement ne s’est pas arrêté brutalement. L’équipe a continué à prendre de nos nouvelles. Nous avons même reçu un message au début du mois de janvier pour nous souhaiter une nouvelle année.

Je mesure combien j’ai vécu différemment le décès de maman par rapport à celui de mon père, neuf ans plus tôt. Cette fois-ci, nous étions chez nous, entourées. La présence de Voisins & Soins a changé profondément la manière de vivre un tel moment.

Quel message souhaiteriez-vous adresser aux équipes Voisins & Soins ?

Je ne pourrai jamais les remercier à la hauteur de ce qu’ils nous ont apporté. Ils ont rendu possible notre souhait le plus cher : accompagner maman à la maison, jusqu’au bout. C’est un cadeau immense.

Ces derniers jours ont été très douloureux, évidemment. Mais grâce à leur présence, nous avons pu les vivre autrement. Ils nous ont permis d’être pleinement disponibles pour maman, concentrées sur l’essentiel : lui dire au revoir.

Avec le recul, je comprends que cela m’a apporté une forme d’apaisement. Je ne pensais pas qu’il était possible de traverser un tel moment avec à la fois autant de peine… et une forme de sérénité.

 

Merci Marie-Hélène, pour la confiance que vous avez accordée à l’association et pour tout ce que vous avez accepté de partager à travers ce témoignage. Du côté de l’équipe de Pévèle-Carembault, cette rencontre a également laissé une empreinte particulière.

«  L’accompagnement de Geneviève a profondément marqué notre équipe. Il s’est inscrit dans un temps très court, avec une évolution rapide de la maladie, mais dans une relation de confiance étroite et constante avec ses filles, qui sont restées en lien avec nous à chaque étape.

Nous avons été présents lors de moments décisifs, et notamment le jour de son décès, aux côtés de sa famille. Ce temps partagé, d’une grande intensité humaine, demeure gravé dans nos mémoires.

Les messages de reconnaissance reçus par la suite ont été accueillis avec gratitude par l’équipe. La famille a également choisi de mentionner Voisins & Soins sur le faire-part de décès, en invitant à remplacer les fleurs par un don à l’association.

Ce témoignage de confiance nous a profondément touchés. Il a également permis de faire connaître notre action localement et de renforcer les liens avec le territoire.

Aujourd’hui, nous continuons à prendre des nouvelles de temps en temps, échangeons par messages. Cette continuité relationnelle fait pleinement partie de notre manière d’accompagner : être présents, et le rester.« , Myriam, coordinatrice de l’antenne Pévèle-Carembault de Voisins & Soins