Comment accompagner, au plus juste, des personnes en fin de vie et leurs proches ?
À travers son témoignage, Anne-Sophie, psychologue clinicienne en unité de soins palliatifs et engagée au sein de l’antenne Voisins & Soins de Tours comme psychologue d’accompagnement, partage son expérience de terrain.
Entre l’hôpital et le domicile, elle raconte ce que ces deux cadres révèlent et rendent possible dans sa pratique.
Peux-tu te présenter ?
Je suis psychologue clinicienne en unité de soins palliatifs, où les patients sont accueillis pour des séjours de quinze jours en moyenne. Mon rôle est d’apporter un éclairage psychologique sur les situations rencontrées. Je mène des entretiens cliniques individuels avec les patients pour évaluer leur état psychique et, si besoin, leur proposer un accompagnement adapté. Une partie de mon travail consiste aussi à assurer la continuité du suivi, notamment lorsque le patient retourne à domicile ou est transféré dans un autre service, avec des temps de transmission avec les confrères et consœurs en amont.
J’accompagne également les proches : environ la moitié d’entre eux ressentent le besoin de me rencontrer.
Je suis par ailleurs disponible pour les équipes soignantes, de manière assez informelle, lorsqu’elles en ressentent le besoin : pour des temps de parole, ou pour réfléchir ensemble à certaines situations et à leur posture. J’interviens également dans la supervision des bénévoles présents dans l’unité, et suis de ce fait en lien avec des associations comme JALMALV ou l’aumônerie.
Je suis également psychologue d’accompagnement au sein de Voisins & Soins. Mon intervention s’inscrit d’abord au sein de l’équipe puisque je participe aux réunions de concertation avec les bénévoles et les soignants. Un RDV hebdomadaire pour faire le point sur les accompagnements. Dans ce cadre, j’apporte un éclairage psychologique sur les situations, pour aider à mieux comprendre ce que vivent les patients et leurs proches, et proposer des pistes d’accompagnement adaptées.
Je peux également intervenir directement auprès des personnes accompagnées et de leurs proches, lorsque les équipes identifient un besoin ou lorsque cela est souhaité. Dans ce cas, je me déplace au domicile si nécessaire.
En quoi ces deux expériences se complètent-elles ?
Exercer à la fois à l’hôpital et à domicile me permet d’aborder mon métier de manière différente, et cela enrichit vraiment ma pratique.
À l’hôpital, on est dans un temps plus aigu, avec des moments de déséquilibre ou de grande intensité. Les patients arrivent dans des phases de grande vulnérabilité, parfois dans l’urgence, avec des enjeux psychiques très présents. Le travail consiste alors à accueillir cette intensité, à proposer un espace de parole dans un temps souvent contraint, et à soutenir au plus près ce qui se joue pour la personne et ses proches.
À domicile, le cadre change : le fait d’entrer chez quelqu’un, de découvrir son environnement, apporte une compréhension de son histoire, de son quotidien. Cela permet de percevoir des éléments très concrets : la manière dont la personne vit, ce qui l’entoure, les liens qui structurent son quotidien.
La relation qui se crée est aussi différent, tout comme le rapport au temps, qui est généralement moins contraint. Cela permet d’aborder l’accompagnement autrement, en s’inscrivant davantage dans la continuité de la vie de la personne.
Le fait d’intervenir à la fois en USP et au sein de Voisins & Soins me permet aussi de créer des ponts très concrets entre ces deux réalités. C’est particulièrement précieux lorsqu’un retour à domicile est envisagé. Je connais le fonctionnement de l’accompagnement proposé par l’association, la place des équipes et des bénévoles, et en quoi leur présence peut faciliter ce retour.
Pourquoi avoir choisi de vous engager chez Voisins & Soins ?
J’avais envie de développer davantage le lien avec les bénévoles et de travailler plus étroitement avec eux. Je trouve que leur engagement est vraiment essentiel dans l’accompagnement.
Ce qui me frappe particulièrement dans le fonctionnement de Voisins & Soins, c’est justement la place centrale qui leur est donnée. À l’hôpital, notamment en unité de soins palliatifs, l’organisation est structurée autour des professionnels, ce qui est nécessaire au regard de la complexité des situations médicales et des soins à apporter.
Chez Voisins & Soins, c’est différent : l’accompagnement repose d’abord sur la présence des bénévoles. Ils apportent quelque chose de singulier : leurs visites sont “gratuites”, au sens où ils sont simplement là pour être en relation, sans objectif de soin. Cette présence, très humaine, est profondément complémentaire de celle des professionnels, qui viennent davantage en appui.
Comment décririez-vous le travail avec les autres soignants à domicile ?
Ce qui est essentiel à domicile, c’est la qualité du lien avec les autres intervenants. On ne peut pas fonctionner seul : tout repose sur la capacité à collaborer, à s’ajuster les uns aux autres.
Contrairement à l’hôpital, où le cadre est posé par l’institution — avec ses règles, son fonctionnement —, à domicile, on entre dans un environnement qui n’est pas le nôtre. Il faut s’adapter à la manière de vivre de la personne, à ses habitudes, à son rythme. Cela peut être plus complexe, mais c’est aussi ce qui rend l’accompagnement particulièrement riche et intéressant.
Est-ce qu’un accompagnement, chez Voisins & Soins, vous a particulièrement marqué ?
Je pense à l’épouse d’un patient accompagné à domicile avec Voisins & Soins. Cette aidante était aussi bénévole en unité de soins palliatifs. Je ne l’avais jamais rencontrée dans ce cadre, car nos jours de présence ne coïncidaient pas.
Notre première rencontre a eu lieu dans leur cuisine, pendant que son mari se reposait dans le salon. Elle était assez réservée, mais elle a accepté cet échange. Elle n’exprimait pas forcément un besoin d’accompagnement dans la durée, mais plutôt des questionnements ponctuels.
La démarche restait compliquée pour elle : s’inscrire dans un accompagnement régulier lui renvoyait une image d’elle-même qu’elle avait du mal à accepter. Et pourtant, quelque chose s’est construit progressivement. À la fin de chaque rencontre, elle exprimait le souhait de me revoir.
Quels questions se posent le plus souvent les personnes en fin de vie et leurs proches ?
En fin de vie, il y a souvent des questionnements très profonds, à la fois existentiels et spirituels. Les personnes peuvent s’interroger sur leur parcours : est-ce qu’elles sont satisfaites de leur vie, y a-t-il des regrets, des choses à réparer ou à dire. La question de la mort elle-même est aussi très présente : comment elle est imaginée, ce qu’elle représente, si elle suscite de l’angoisse.
La spiritualité, au sens large, prend souvent une place importante. Cela peut être des interrogations sur le sens de la vie, de la mort, sur ce qui dépasse la seule dimension médicale.
En parallèle, la fin de vie vient souvent réactiver des dynamiques familiales. Des tensions anciennes peuvent ressurgir, des fragilités apparaître ou se renforcer. Ce qui se joue à ce moment-là fait écho à l’histoire des relations telles qu’elles se sont construites bien avant la maladie.
Le rôle du psychologue est alors d’aider à comprendre ces mouvements, à mettre des mots sur ce qui se joue, et, lorsque c’est possible, à apaiser certaines tensions pour permettre à chacun de trouver sa place dans ce moment particulier.
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